31 janvier 2018 / Chroniques
#07 / Mon Syndrome
J’ai toujours trouvé qu’il était très difficile de parler de soi, de se dévoiler, afin que les gens puissent savoir qui vous êtes. C’est un exercice périlleux, que j’ai pu expérimenter à plusieurs reprises ces dernières années lorsqu’il m’a fallu me présenter sur un blog ou pour une exposition. Faire un résumé de sa vie, en seulement quelques lignes, est limitant et ennuyeux (à la fois pour qui écrit et qui lit). C’est pourquoi, afin de mieux cerner l’homme et le photographe que je suis, je vous propose de me dévoiler en toute transparence (comme j’ai choisi de le faire pour l’ensemble de mes prestations) à travers 12 petites chroniques. Celles-ci aborderont des sujets présents dans ma vie actuelle et/ou passée et qui me tiennent à coeur : ma passion pour la musique et la lecture, le rôle de la photographie dans ma vie, mon parcours personnel et professionnel, l’impact de mon SII au quotidien, les lieux qui ont marqué mon histoire, les voyages et l’écologie… Alors si cela vous intéresse, je vous invite à en découvrir un peu plus sur moi dans la chronique du jour, présentée ci-dessous !
– Chronique #07 : Le Syndrome de l’Intestin Irritable (ou SII) –
Cette 7e et nouvelle chronique sera sans aucun doute la plus personnelle de toutes. Après plusieurs semaines de réflexion, de peurs et de doutes, j’ai finalement décidé d’aborder un sujet très sensible pour moi, source de nombreuses incompréhensions (pour moi et les gens que j’ai côtoyé), de beaucoup de fatigue et de souffrances (tant physiques que mentales), et du développement de mon caractère introverti (renfermement sur soi). En effet, depuis que je suis petit, je souffre du syndrome de l’intestin irritable (ou SII), plus vulgairement connue sous le nom de colopathie fonctionnelle. Encore très méconnu bien qu’il touche près d’une personne sur 5, je profite de cet espace pour vous en parler et ainsi vous sensibiliser aux effets non-visibles de ce syndrome qui peut aller jusqu’à entrainer, chez ceux qui en souffrent, de fortes dépressions et des exclusions sociales.
(© Christophe Garnier)
« La colopathie fonctionnelle est une affection fréquente qui se manifeste par la survenue chronique de symptômes digestifs, comme des douleurs abdominales, des ballonnements, une diarrhée ou une constipation, sans que l’intestin ne présente aucune lésion visible. En d’autres termes, le tube digestif est normal anatomiquement, c’est son fonctionnement qui est pathologique. On parle également alors de côlon irritable ou de trouble fonctionnel de l’intestin. » (Définition de Doctissimo)
Les premiers symptômes sont apparus durant mon enfance et se sont renforcés juste avant mon adolescence. A l’époque, le moindre stress ou la moindre contrariété déclenchait chez moi des diarrhées aigües. Lorsque j’ai eu 14-15 ans, et alors que je faisais du sport à haut niveau, j’ai parlé de ces problèmes de digestions à mon médecin (qui effectuait mon suivi sportif depuis quelques années). Celui-ci m’a alors répondu que mon problème était uniquement psychologique et qu’il ne pouvait rien faire pour moi. A l’époque cela m’a beaucoup affecté car je sentais que mon problème n’était pas uniquement psychologique. Aujourd’hui, je sais que ce diagnostic a été émis car mon médecin (comme presque tous les autres à l’époque) ignorait l’existence de cette maladie qui n’a vraiment été reconnue que ces dernières années (les principales études et recherches sur le sujet datent de moins de 5 ans).
(© Christophe Garnier)
Malheureusement, à cause de ce diagnostic notamment, le mal était fait. Les années qui suivirent, ne parvenant pas à endiguer ces troubles digestifs, j’ai développé une laxophobie (phobie déclenchée par la peur d’être malade lorsque l’on sort de chez soi et/ou que l’on rencontre d’autres personnes). L’exemple le plus grave pour moi s’est déroulé juste avant un stage dans un centre de formation d’une équipe de foot professionnelle. Je devais passer une semaine au centre pour valider les bons tests de détections que j’avais passé quelques semaines auparavant et ainsi espérer signer un contrat espoir au sein du club pour la saison à venir. Plusieurs jours avant le début de ce stage, j’ai commencé à ressentir les premiers symptômes du stress auxquels sont venus s’ajouter ceux de la peur (et de la honte) d’être malade une fois sur place et de ne pas être accepté. En un mois, j’ai perdu plus de 12kg.
(© Jérémy Roger)
Aujourd’hui, ce syndrome continue de me faire souffrir par épisodes. Ma digestion oscillant parfois entre constipations et diarrhées. Mais depuis mi-2016 et une rencontre qui m’a donné envie de me bouger (faire des recherches et trouver des solutions), j’ai enfin pu mettre un nom sur ce SII dont je souffre (diagnostic qui fut confirmé ces derniers mois par un médecin). J’ai ainsi pu me rendre compte qu’il n’existe malheureusement pas de remède miracle pour endiguer ces troubles digestifs car chaque cas est unique et doit être traité en fonction de la personne qui en souffre. Pour ma part, j’ai choisi de commencer à me soigner en limitant les facteurs déclencheurs tels le stress. En 2017, j’ai donc commencé la méditation. Pratiquée quasi quotidiennement, cela a eu pour effet de repousser l’apparition du stress et de limiter (bien souvent) les conséquences de ma phobie.
(© Jérémy Roger)
Grâce à ces séances de méditation et aux nombreuses lectures sur le sujet, je me suis également rendu compte que la photographie était pour moi une sorte de thérapie. J’ai en effet remarqué que lorsque je sortais faire des photos de paysages ou que je partais réaliser un reportage pour un mariage ou une famille, les symptômes n’apparaissaient plus aussi fréquemment. Je me suis également rendu compte qu’en instaurant une routine avant chaque mariage, je limitais l’impact de mon SII sur cette journée. Maintenant, la prochaine étape sera de tester les différentes recommandations qui m’ont été faites et qui résultent des premiers résultats obtenues ces dernières années par la médecine : hypnose, sophrologie et nutrition (alimentation + pre/pro-biotiques). Tous ces traitements ne fonctionneront pas, mais j’espère que certains m’aideront à pouvoir sortir plus souvent de ma zone de confort, à affronter plus régulièrement le monde extérieur pour continuer à découvrir de nouvelles choses et rencontrer de nouvelles personnes.
(© Bleuenn Gérard)
Pour Aller Encore Plus Loin :
Site dédiée à la colopathie • Une petite BD traitant du SII • Le témoignage de Mély sur l’évolution de son SII
Si cet article vous a intéressé, restez-connectés ! D’autres chroniques arriveront chaque mois pour partager avec vous mes passions, mes envies, mes coups de coeur et mes coups de gueule. 🙂
Bonjour
Merci d’avoir mis des mots sur nos maux , on se sent se , je n’ai aps été diagnostiqué et j’ai développé une laxophobie…quelle souffrance..
Merci de votre témoignage
Bonjour,
Merci de votre retour.
La visibilité sur ces maux commence à grandir.
Espérons qu’il soit bientôt encore plus facile d’en parler et que ce ne soit plus une source d’anxiété pour les personnes qui en souffrent.
Prenez soin de vous.
Bonjour toi comme vous je souffre de colopathie spasmodique depuis de nombreuses années et cela empire. De ce fait je suis devenue agoraphobe et je n’arrive plus à conduire sans avoir une crise de panique ayant tellement peur d’être prise de diarrhées ou de tomber dans les pommes. Je suis preneuse d’astuces et de partager avec quelqu’un qui comprend mon désarroi et qui ne me juge pas. Bonne journée. Magalie
Bonjour Magalie,
Merci de votre commentaire. 🙂
Je comprends parfaitement votre situation et je vais me permettre de vous donner quelques conseils puisque vous me le demander et puisque, ces derniers mois, ma situation s’est nettement amélioré suite à une belle rencontre avec une naturopathe (elle même atteinte de colopathie fonctionnelle).
En effet, peu après cet article, j’ai eu la chance de découvrir le travail de Mély (notamment sur le SII) et de bénéficier de ses conseils avisés pour modifier mon alimentation, dans le but de limiter l’apparition des crises intestinales. Je vous invite donc à parcourir ses articles sur ce thème (ici : https://www.chaudron-pastel.fr/recettes-saines-gourmandes/fodmap-syndrome-intestin-irritable-colitique/) et, si vous le pouvez, à vous procurer son livre (ici : https://www.chaudron-pastel.fr/mes-livres/) qui vous donnera de plus amples informations sur les aliments à privilégier et ceux à éviter au quotidien. Enfin, vous pourrez également demander un RDV avec elle pour qu’elle vous dresse un bilan naturopathique personnalisé (en vous conseillant des super aliments et des infusions pour renforcer votre microbiote, par exemple).
Quelques temps après ces changements dans mon alimentation, et sur les conseils de Mély, j’ai également décidé de suivre une thérapie avec une psy, afin de travailler sur ma laxophobie (la peur d’être malade à l’extérieur de chez moi). Méditant déjà un petit peu avant ces séances, cette thérapeute m’a proposé des séances d’auto-hypnose pour sortir de la dépression causée par mon SII et de me libérer de certains blocages (liés ou non à mon SII). J’ai ainsi pu travailler sur le côté psychologique et sur l’alimentation en parallèle, ce qui m’a permis de réduire le nombre de crises cette année.
Ensuite, grâce aux livres de Christophe André et Daniel Goleman (sur les émotions et l’estime de soi) notamment, j’ai continué la méditation dite de pleine conscience, qui me permet de rester en dehors d’un état dépressif et de contenir ma laxophobie en évitant de me projeter dans le futur et donc de me rendre malade « tout seul » (en étant + positif et centré sur le moment présent, je me projette moins sur ce qui pourrait potentiellement arrivé de mauvais).
Enfin, je terminerai en partageant avec vous une découverte de ces derniers mois. Il s’agit du site internet de Cléo (ici : http://pleasemindthegut.com/), qui partage de précieuses informations sur le SII (nouveautés, réseaux, études, etc.). D’ailleurs, un groupe Facebook a vu le jour il y a quelques jours (ici : https://www.facebook.com/groups/communaute.pleasemindthegut/) pour créer une communauté de partage autour du SII.
Voilà, je ne suis pas trop rentré dans les détails car chaque personne a sa propre sensibilité et je pense que le cheminement de chacun est personnel, mais j’espère avoir pu vous aider un petit peu.
Je vous souhaite bon courage, en espérant que bientôt votre colopathie ne vous empêchera plus de vivre, de sortir.
Bien à vous,
Florian C.